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Rodriguito, la enfermedad Lincefalia y la isapre

Somos padres de Rodriguito, un niño de 8 años que nació con una rara y grave enfermedad llamada Lisencefalia y que hoy día se encuentra hospitalizado en la casa hace 7 años. Cuando cumplió 1 año tuvo un fuerte episodio respiratorio por lo que tuvo que ser internado por casi 2 meses y salió del hospital bajo una modalidad de atención que se denomina Hospitalización Domiciliaria, servicio que lo otorgan empresas dedicadas a este rubro que se denominan “Home Cares”.

En síntesis, hoy día Rodriguito tiene toda la atención que podría tener en un hospital (Médicos, Enfermera, auxiliares, kinesiólogos, etc.) pero en nuestro hogar, modalidad que ha sido un alivio desde varios puntos de vista. Sin embargo, no ha sido un proceso fácil, de hecho, este año es el séptimo con el servicio y recién encontramos que el nivel de atención es relativamente óptimo y digno para con nuestro hijo. Lo anterior por que ha sido un proceso de conocimiento de ambas partes (Rodriguito y los profesionales que lo atienden) para que su mantención paliativa sea un proceso sinérgico, tranquilo y controlado.

Sin embargo, en la actualidad la Isapre Cruz Blanca que soporta a Rodriguito está realizando raras maniobras que nos dejan perplejos. Sin ir más lejos, quieren cambiar unilateralmente la empresa que hace 7 años presta el servicio a Rodriguito por una nueva empresa que pertenece al holding de la Isapre y que según ellos es una mejor alternativa de atención en todo sentido.

No entendemos la razón de este cambio pero creemos con certeza que el objetivo de la Isapre es simplemente bajar los costos de la atención, eliminando al intermediario que presta el servicio (Home Care) por una empresa de su administración directa.

Nuestro fundamento de rechazo ante esta iniciativa se basa en un hecho concreto y relevante y que es el siguiente: el 26 de octubre del presente otro niño con hospitalización domiciliaria (Felipe Rodriguez) fue obligado a cambiarse de la empresa que hace 8 años lo atendía por una nueva entidad dependiente de la Isapre. Resulta que 4 días después el niño cae hospitalizado por una neumonía fulminante que lo tiene al borde de la muerte. Coincidencia o no, el hecho es que el niño no se hospitalizaba hace 3 años y justo ahora ocurrió este fatídico episodio que pensamos se basa en un cambio interpuesto unilateralmente y sin mayor análisis.

Diversas son las razones de protesta, indignación e impotencia: nadie ha querido que nuestros hijos nazcan con alguna enfermedad de cuidado, simplemente sucedió, existen y hay que cuidarlos. Ante esta desventaja circunstancial, nosotros los padres tenemos que lidiar con todo un sistema duro e indiferente y que mezclado con la desazón que lleva consigo, hace flaquear a cualquiera.

Por lo tanto, nuestra protesta es: tanto es el costo que las Isapres deben sostener para atender a niños como Rodriguito que están dispuestos a arriesgar su integridad por bajar los costos? Considerando las utilidades que las Isapres han percibido es este costo relevante? La relación costo/beneficio para un niño especial tiene precio? Sabemos que nuestro hijo y muchos otros son un “Número”, tal como dice la propaganda, pero son un mal número para las isapres por sus altos costos; pero donde queda la integridad humana, la dignidad, el sentido común, la solidaridad considerando que ahora se acerca la Teletón.

Nuestra intención es plantear esta injusta cuestión y tratar de incentivar la reflexión de todos, por que nadie está libre de una situación como esta, a cualquiera le pudiera pasar y si les pasa, ojalá que no, con certeza les decimos que empezarán a cuestionarse cómo funciona nuestro sistema de salud que, como la educación, deja mucho que desear.

Rodrigo Morales G.

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