Elige un bebé sano

La medicina genética y la manipulación de ADN suscitan muchos temores. Apenas se pronuncian estas palabras, algunas personas imaginan desarrollos espantosos, en base a experiencias que salen mal, criaturas de Frankenstein, mundos dominados por superhombres genéticamente modificados. Pero, al proyectarse en escenarios tan lejanos, ¿no se corre el riesgo de pasar por alto una amenaza inmediata y muy real? Pues, al modificar nuestra concepción de la enfermedad, la medicina genética contribuye a la profundización de las desigualdades.

Si ustedes pudieran, ¿utilizarían técnicas genéticas relacionadas con la reproducción para evitarle a su hijo una enfermedad hereditaria? Para muchos padres potenciales, esta cuestión ya no es algo de la ciencia ficción. Si su genoma exhibe un riesgo particular de cáncer de mama o de ovarios, ahora pueden evitar transmitirle a su progenitura esta variante patógena. Y lo mismo sucede si cada uno tiene un gen de amiotrofia espinal -lo que implica una probabilidad del 25% de que su bebé nazca con una enfermedad degenerativa mortal: también acá, la genética puede cambiar la situación-.

¿Esto es deseable? En Estados Unidos, los futuros padres responden masivamente de manera afirmativa, si creemos en el éxito creciente del test genético que se introdujo en 2011, que permite observar de manera no invasiva el ADN de un feto. La opinión de los estadounidenses en general es más contrastada: aprueban ciertos usos y rechazan otros. De acuerdo con un estudio que llevó a cabo en 2018 la Universidad de Chicago (1), estarían a favor de las intervenciones destinadas a reducir en un niño el riesgo de cáncer, pero rechazarían la posibilidad de elegir el color de los ojos u optimizar la inteligencia. Bebés sanos, pero no bebés de catálogo, en definitiva.

Un lujo reservado para pocos
Ahora bien, irónicamente, justamente es la manipulación genética con fines terapéuticos -la vertiente con más consenso- la que podría proponer más problemas en un futuro cercano.

¿De qué manera podría ser nefasto prevenir enfermedades hereditarias? En un primer abordaje, la operación es del todo benéfica. Varios indicios sin embargo hacen pensar que los tests prenatales podrían volverse un lujo reservado a una elite, transformando algunas enfermedades genéticas en problemas “que solo les pasan a los demás”.

Es lo que sugiere el caso del síndrome de Down, o trisomía 21, una anomalía cromosómica relativamente común para la cual las mujeres hace décadas que se pueden hacer tests. La trisomía es una diferencia, y no una enfermedad estrictamente hablando. En 2011, un equipo de investigadores entrevistó a 284 personas de más de 12 años y con este síndrome; 99% afirmaron ser felices (2). Durante las entrevistas, muchos padres me contaron la felicidad que les brindaba su hijo trisómico, destacando sus necesidades en recursos y asistencia. También importa proponer un diagnóstico prenatal que integre una cierta comprensión de las experiencias y las necesidades de los interesados. Pero este ideal raramente se pone en práctica, y a los programas de detección avanzada a veces se los percibe como una ofensa a la humanidad de las personas con discapacidades.

Paradójicamente, la restricción del acceso a la detección podría resultar más peligrosa aún para el bienestar de las personas trisómicas, al transformar (...)