La voz de quienes viven la salud desde dentro

Una de las frases que más escuchamos en estos días cuando se habla de los cambios que el sistema de salud requiere es “poner a las personas al centro”. Pero ¿qué significa realmente eso?

Implica priorizar las necesidades, preferencias y valores de cada persona en su atención de salud. La única forma en que esto ocurra es si el sistema está diseñado para escuchar activamente a las personas. Es decir, si tiene la capacidad de prestar atención de manera consciente a aquello que ciudadanía, personas y pacientes quieren comunicar, y puede, sin juicio, comprender e interesarse de manera genuina.

Las organizaciones de pacientes nacen, casi siempre, de una experiencia ingrata. Cuando alguien, enfrentando una enfermedad o condición crónica, se encuentra además con un sistema fragmentado, inaccesible o indiferente, y decide transformar ese dolor en acción. Son personas que, lejos de resignarse, buscan cambiar la realidad para que otros no vivan lo mismo. En Chile, este tipo de organizaciones ha crecido de manera significativa. Son una expresión concreta del deseo ciudadano de incidir, de transformar el sistema desde quienes más lo conocen: quienes lo usan.

Se trata de expertos por experiencia. Así los reconoce la propia Organización Mundial de la Salud: personas que, al haber vivido en primera persona una enfermedad o el uso del sistema, desarrollan un conocimiento y una comprensión que no pueden obtener quienes solo lo han estudiado o escuchado. Este saber no reemplaza al conocimiento técnico, pero lo complementa y lo desafía. Por eso es clave: porque ilumina lo que suele quedar fuera de los modelos, los indicadores o los planes estratégicos.

Conscientes de esa responsabilidad, más de 80 organizaciones de pacientes se reunieron a fines de 2024 para, de manera conjunta y colaborativa, evaluar el sistema de salud y proponer mejoras desde la experiencia vivida. Lo que surgió de ese encuentro es una propuesta clara y cohesionada: una visión de sistema basada en seis principios y una mirada crítica a las funciones actuales de rectoría, fiscalización, financiamiento y prestación de servicios.

Una visión desde la experiencia

Las organizaciones participantes coincidieron en seis ideas fuerza para avanzar hacia un sistema de salud verdaderamente centrado en las personas. En primer lugar, el sistema debe mirar a las personas en su totalidad: bienestar (…)