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Es urgente avanzar en temas de capacidad legal para que las personas con Síndrome de Down puedan actuar con autonomía y dignidad. por Carolina Carreño

Conforme a la Clasificación Internacional de Enfermedades, en su décima versión, publicada por la Organización Mundial de la Salud, el Síndrome de Down (SD) corresponde a una anomalía cromosómica que se manifiesta, específicamente, en una trisomía del cromosoma 21, es decir, un cromosoma extra en el par 21. Esta anomalía genética, descrita por primera vez a mediados del siglo XIX por el médico británico John Langdon Down, posee una ocurrencia de entre 1 por cada 700 a 1 por cada 1000 nacidos vivos y constituye uno de los síndromes más comunes asociados al retardo mental.
De hecho, en Chile la tasa de nacidos vivos por cada mil habitantes es de 2,47 la más alta a nivel latinoamericano. El elevado nivel de presencia del síndrome, así como el aumento en la tasa en Chile levanta interesantes cuestiones relacionadas con el régimen legal aplicable a las actuaciones de esta población en el mundo del derecho y, especialmente, respecto su autonomía decisional lo que motiva preguntarse sobre el alcance que tiene en esta materia la normativa nacional en comparación con los instrumentos internacionales y de derecho comparado. En otras palabras, dilucidar que tan avanzada se encuentra nuestra legislación en materia de discapacidad y de la extensión de la autonomía que se les concede a las personas SD.

A nivel internacional, los instrumentos ratificados por Chile sobre la materia buscan impulsar un tránsito desde una mirada restrictiva de la capacidad de decisión autónoma de las personas SD hacia un reconocimiento de las variedades de discapacidad intelectual y de grados de autonomía. Así, por ejemplo, la Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad ratificado por Chile en 2008 establece dentro de los principios generales el de autonomía individual, la libertad en la toma de decisiones propias y la independencia. Reconoce la capacidad jurídica de las personas con discapacidad en los mismos términos que las demás y en todos los aspectos de la vida lo que se traduce en un acceso en las mismas condiciones que las personas sin discapacidad a la propiedad, la herencia, el sistema de crédito y el control de los propios asuntos económicos. Por lo demás el Comité de esta Convención formuló en 2016 una serie de recomendaciones al estado chileno en orden a derogar aquellas disposiciones que limitaran total o parcialmente la capacidad jurídica de adultos con discapacidad y a adoptar un modelo de toma de decisiones. En derecho comparado, en efecto hay países que han cumplido con dichas recomendaciones. Por ejemplo, en España se aprobó en el año 2021 la reforma que pone fin a la incapacitación legal en España por razón de discapacidad. Se trata del avance más importante referente a los derechos de las personas con discapacidad, pues esta nueva norma garantiza la plenitud de los mismos de acuerdo a la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas –ratificada por España en 2008. Sin embargo, en Latinoamérica se observan los mayores retrasos en materia del tratamiento legal sobre la capacidad de las personas SD. Un ejemplo es Perú país en el cual la legislación vigente en materia de donación de órganos, ve imposible el hecho de que una persona con discapacidad intelectual pueda realizar un consentimiento informado para fines de efectivizar una donación, esto debido a la incapacidad legal asignada a estas personas por el Código Civil.

En el caso particular de Chile en la actualidad se cuenta con varios cuerpos normativos que dicen relación con el trato hacia la discapacidad que contribuyen a delinear la autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual. Por ejemplo, la Ley N° 18.600 sobre deficientes mentales, la Ley N° 20.422 que establece normas sobre Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social de las Personas con Discapacidad y la Ley N° 20.584 sobre derechos y deberes de las personas en relación con la atención en salud. Esta última ley nacional Promulgada en febrero de 2010, uno de sus más importantes aspectos es la creación del Servicio Nacional de la Discapacidad. No obstante lo anterior, y en cuanto a la regla general sobre capacidad legal de las personas, ella es bastante estricta estableciendo taxativamente las situaciones de capacidad e incapacidad legal. Así, para el Código Civil chileno la capacidad es la regla y la incapacidad es la excepción para sentenciar también que “toda persona es legalmente capaz, excepto aquellas que la ley declara incapaces”, declarando como incapaces, entre otros, a los dementes. Estos últimos son entendidos como aquellas personas que bajo ningún respecto pueden actuar por si solos en la vida jurídica y sólo podrían hacerlo mediante una sustitución de su voluntad a través de un tercero, representante legal. No obstante, la regla general de que las personas son capaces exige que se desate un proceso judicial, a fin de que un Juez declare como incapaz absoluto a una persona. Luego, respecto del tratamiento de los bienes de las personas con algún estado de demencia establece que se les debe privar aún cuando este tenga intervalos lucidos y mientras esta persona no llegue a la mayoría de edad, corresponderá, por regla general, al padre de familia el cuidado de personas y bienes. Cumplidos los 18 años, corresponderá provocar la interdicción, es decir, la declaración judicial de incapacidad y el nombramiento subsecuente de un administrador de bienes del interdicto.

Lo expuesto podría eventualmente estar cambiando de la mano de la justicia. Así, la propia Corte Suprema ha sentenciado que el síndrome de Down no es una enfermedad, sino que se le debe entender como una anomalía congénita, la cual constituye una condición de la persona que estará presente en su desarrollo, toda vez que dicha condición es una diferenciación en su conformación genética que da lugar a una variante más dentro de la diversidad natural y propia de la naturaleza humana, pero que en caso alguno lo puede situar en la categoría de lo patológico ni menos aún en una posición de menoscabo de su dignidad, en la cual se le debe considerar en condiciones de igualdad, con mayor razón en el campo jurídico y en la plena adquisición y goce de sus derechos.

Aun cuando lo anterior podría ser un avance todavía queda mucho por mejorar. A nivel normativo se ha consagrado a través del tiempo un paradigma binario respecto de la discapacidad mental, que no reconoce ninguna graduación al descenso en las facultades ni mucho menos permite efectuar un análisis multidimensional del sujeto en su entorno. La misma voz “demencia” se asocia este a un estado que no se condice con las particularidades de una amplia gama de trastornos de las facultades intelectuales de variado origen, considerándose un término anacrónico y denigrante que requiere ser sustituido de las legislaciones y con ello reduce de forma importante las posibilidades de que se discuta a nivel parlamentario algún avance en el trato legal que se les pueda hacer a las personas SD respecto de su autonomía. Ello se acrecienta por cuanto en la práctica social se les tiende a considerar como naturalmente incapaces, y sujetos por ende impedidos de actuar por si mismos en varios campos. Es imperioso que se avance es temas de capacidad legal frente a las personas SD para que puedan ejercer en la vida jurídica y actúen finalmente con autonomía y dignidad. Para que por fin puedan ser tratados en igualdad de condiciones y que se deje de considerarse la discapacidad una incapacidad.

Carolina Carreño
Académica Facultad de Derecho UCSH

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